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4年前来津治疗手术成功 8岁瓷娃娃不怕疼想上学

瑞红  

小莉看过的书很多,阅读量大过不少同龄人

天津北方网讯:在武清区人民医院骨科,有一家名为太阳语罕见病心理关怀中心的公益机构,来自全国各地的数十名瓷娃娃在这里接受治疗。昨天中午,一个女孩来到关怀中心的书架前看书,神情专注的时候,几度忘记扶助行器。据该中心专职志愿者瑞红介绍,女孩名叫小莉,今年8岁,是一名瓷娃娃,她妈妈也是此病患者。孩子特别喜欢看书,最大的愿望就是上学。

好心人士资助手术成功

说话间,一位身高只有几十厘米的中年妇女“走”过来。其上半身与常人无异,但下半身有些弯曲变形。她的助行器是一个板凳,只能扶着板凳一步步地慢慢挪动。瑞红介绍,她是小莉的妈妈田女士。“我们是黑龙江农民,小莉3岁前总是骨折,医生说可能是遗传病,我从小骨折过无数次,当时没看过医生,不知道是什么病。后来经诊断,小莉是瓷娃娃,得的病和我一样。我很愧疚,不想让女儿重复我的人生。”

小莉3岁那年,田女士决定不管多难也要给女儿治病,让她上学。辗转求医中,有好心人在网上看到,天津武清区人民医院有位任秀智医生能够为瓷娃娃做腿部骨髓内钉固定术,年龄越小手术成功率越高。夫妻二人于2011年11月带小莉来到武清。好心人蒋先生帮他们安排住处,并为小莉的爸爸找了一份工作,帮小莉在附近小学借读。在爱心人士资助下,小莉在去年成功进行手术,目前状况良好,依靠助行器行动自如。

借读突遇变故得换学校

今年暑假开学,一个消息给小莉打击不小:班里学生增加,没有放轮椅的地方了,她不能再借读了。

看着女儿伤心的眼泪,田女士说:“别着急闺女,妈妈无论如何也要让你去上学。”她让丈夫辞了工作,举家迁到武清城区,租住到一处平房。经向附近学校打听,办理就近入学仅租房还不行,还要有居住证。房东得知情况后,主动陪田女士去办理居住证。“有了证,找学校还是问题,孩子是瓷娃娃,人家多一事不如少一事……”

昨天,记者跟小莉进行了简短对话。女孩很内向,很文静。谈到看过什么书时,孩子的话突然多了起来。经了解,小莉看过的书很多,阅读量大过不少同龄人。“阿姨,我不怕疼,我想上学。”孩子的眼睛里充满了渴望。

公益机构跟进帮她圆梦

目前,太阳语罕见病心理关怀中心已跟进小莉上学一事。瑞红表示,如果校方有顾虑,担心小莉在学校期间骨折,太阳语可出面请志愿者律师做见证,声明因病情原因造成骨折,由瓷娃娃和监护人自行承担,与校方无关。

瑞红介绍,因身体残障等原因,有30%的瓷娃娃在义务教育阶段失学,甚至从未踏入校门。针对这一现状,太阳语推出病房小课堂公益项目,入围中国公益慈善项目百强。让没有条件上学的瓷娃娃在病区学习。未来,如果条件允许,还将推出远程教育项目,为瓷娃娃提供远程网络教学。对于小莉这样有条件入学且有强烈愿望的,太阳语也将积极跟进,力争帮小莉圆梦。

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